Uit het levensverhaal van Theo

"Francine wordt ziek"

Het interview vond plaats zomer 2019

Francine is langzaamaan ziek geworden. In 2007 ving ik al de eerste signalen op dat er iets niet klopte. Wij hebben bijvoorbeeld in de badkamer twee lavabo’s en plots mocht er maar eentje gebruikt worden. Aan die tweede mocht niemand aankomen. Dat is geen drama, je stapt daarover.

 

Of plots twijfelde ze: “Ga jij eerst binnen”, wanneer we bij mensen langsgingen, een stap achteruit aan de voordeur en wat angstig worden. Verse bloemen willen gaan kopen, vertrekken en een uur later terugkomen zonder bloemen: “Ik vond de winkel niet meer.” Van de tien keer dat ze boodschappen deed, was ze negen keer het lijstje kwijt en wist ze niet meer precies wat ze in die winkel ging doen.

 

Van de tien keer dat ze boodschappen deed, was ze negen keer het lijstje kwijt en wist ze niet meer precies wat ze in die winkel ging doen.

Eerst denk je: ze is verstrooid. Maar haar vader was aan de gevolgen van alzheimer overleden, haar broer was 49 toen het bij hem begon. Dan ga je toch extra opletten.

Geleidelijk aan zag ik meer en meer tekenen. De porties van het eten waren of te klein of te groot. Plots behoefte hebben om boodschappen te gaan doen, parkeren in de parking en denken: ik geraak hier niet meer uit. Dan ging ze iemand zoeken die haar kon helpen. Ze gaf die persoon haar sleutel en vroeg om de wagen uit de parking te rijden. Naar de Colruyt gaan en dan bellen: “Wat moest ik hier nu komen kopen?” Soms wilde ze dat verstoppen en bracht ze allerlei zaken mee die we niet nodig hadden. Ineens een pullover voor mij kopen, en de week nadien dezelfde.

 

Ruzie heb ik er nooit over gemaakt. Maar ik liet haar ook niet meer alleen naar de winkel gaan. Ik maakte kartonnetjes met de weg in de Colruyt, dan had ze een plannetje bij. Ik lijstte de boodschappen op in de volgorde van hoe ze moest stappen. Maar dan vergat ze weer de code van haar bankkaart. Of ze was het geld voor de dokter of de tandarts kwijt. Ik zette haar af bij de tandarts en wachtte op haar, maar zij kwam na een uur weer buiten en was opnieuw dat geld kwijt. Het werd langzaam erger, er zijn tal van verhalen.

Gelukkig bleef ze de kinderen, kleinkinderen en mij herkennen. Maar ze ging wel op pad, midden in de nacht nam ze de auto en kwam pas om vier uur ’s ochtends terug.

Ik besefte heel duidelijk wat er aan het gebeuren was, maar was ervan overtuigd dat het heel traag zou gaan. Vanaf het moment dat het moeilijk werd bij haar broer, heeft het nog acht jaar geduurd. Bij haar oudste zus vijf jaar, bij de andere zus nog drie jaar. Dus ik dacht dat we nog tijd hadden samen en dat ik het wel kon opvangen. In de eerste periode kon ik het thuis wel aan. Maar op een zeker moment werd het heel moeilijk. Haar gedrag veranderde ook. Ze begon verhalen te vertellen die niet waar waren, ze haalde allerlei zaken door elkaar.

Gelukkig bleef ze de kinderen, kleinkinderen en mij herkennen. Maar ze ging wel op pad, midden in de nacht nam ze de auto en kwam pas om vier uur ’s ochtends terug. Met de oogarts heb ik dan een afspraak gemaakt: hij vertelde haar dat ze niet meer met de auto mocht rijden omdat haar ogen te slecht waren en ik nam de autosleutels af. Ze was daar eerst boos over, maar aanvaardde het toch.

Ik heb Francine zo lang mogelijk ondersteund, maar na een tijdje kon ik niet meer weg en moest ik voortdurend hulp vragen om zelf eens weg te kunnen. Ook thuis werd het onhoudbaar. Een donsdeken in het midden van de nacht in de gietende regen op het terras gooien. Wekenlang kleren inpakken om op reis te gaan, nachten aan een stuk. En zo ging dat maar door.

Soms legde ik ergens een foldertje over alzheimer tussen de kranten. Als ze dat vond, vloog dat onmiddellijk bij het oud papier. Het was onbespreekbaar.

Toch bleef de binding met haar heel sterk. Het was niet gemakkelijk, maar ze was hulpbehoevend en ziek en ik wilde dat ze het goed had. Dus bracht ik zo veel mogelijk begrip op, hoe lastig dat ook was. Ze belde bijvoorbeeld de politie met de mededeling dat ik haar gijzelde. ’s Ochtend om 7 uur stond hier een combi, dan kan je het wel gaan uitleggen.

 

De liefde blijft. Zeker. Ik probeerde ook dingen samen te doen, als bezigheidstherapie. Boodschappen doen, met de fiets naar de bakker gaan, eenvoudige dingen.

 

Soms ontsnapte ze, dan fietste ze in het dorp rond in haar pyjama. Ik had geen rust meer. Uiteindelijk werd Francine opgenomen in Gasthuisberg, een afdeling speciaal voor mensen met jongdementie. Normaal gezien, als je dat samen nog kan bespreken, zou ze naar de dagopvang gaan. Maar zij werd boos, ze wilde er niet over praten. Bij het minste dat ik erover zei, was haar dag om zeep. Soms legde ik ergens een foldertje over alzheimer tussen de kranten. Als ze dat vond, vloog dat onmiddellijk bij het oud papier. Het was onbespreekbaar. Francine ontkende dat ze alzheimer kreeg, zodat wij helaas een hele fase hebben overgeslagen.

De liefde blijft. Zeker. Ik probeerde ook dingen samen te doen, als bezigheidstherapie. Boodschappen doen, met de fiets naar de bakker gaan, eenvoudige dingen.

Ik hield zo lang mogelijk vol, tot onze vrienden mee insprongen en ook al naar de dokter begonnen bellen. Na een reeks dokters consulteerden we een neuroloog. Ook dat ging niet van een leien dakje. Francine werkte niet mee en ik had echt hulp nodig van de verpleegster om haar van de ene test naar de volgende scan te laten gaan. Die testen moeten normaal in een tijdsspanne van drie uur gebeuren. Bij Francine heeft het vijf uur geduurd. Er werd ons voorgesteld om Francine te laten opnemen in Gasthuisberg, om de medicatie op punt te stellen. Zo zouden we toch wat rust krijgen.

 

Na haar verblijf in Gasthuisberg ging ze naar een woonzorgcentrum voor mensen met dementie. Ik ging haar dagelijks bezoeken. Tegen half drie, tot een uur of zeven, elke dag. Ze wist wie ik was, hoewel ze me soms wel eens verwarde met de pastoor, met onze zoon, enzovoort. Maar als ik binnenkwam, merkte ik dat haar gelaat opklaarde, ze werd wakker. Gevoelsmatig kwam er een vertrouwd, geliefd iemand binnen voor haar. En dat was voor mij voldoende. In het begin was het heel moeilijk om weer naar huis te gaan, ze wilde mee. “Haal me hieruit, ik wil naar buiten!” Ze zag mij terug naar de parking gaan en sprak de verpleging aan om haar te helpen buiten te geraken. Dan voelde ik me schuldig en vroeg de artsen of ze toch niet langer thuis kon blijven. Ze vertelden me dat het om een fase ging waar we door moesten. Dat het echt niet meer zou gaan om haar thuis te verzorgen. En ze hadden gelijk.

 

Ik wilde meteen alles heel grondig aanpakken en schoot in gang. Francine is opgenomen, maar dan is het helaas vrij snel gegaan. Tien maanden later is ze overleden.

Zelfs de laatste dagen en uren bleef ik hopen dat het nog wel een tijdje zou duren. Ook de kinderen zeiden: “Vake, zullen we haar nog een baxter laten geven? Haar naar het ziekenhuis brengen?” Op een avond kwam er een verpleegster een babbeltje maken. “Ik zou dat toch niet doen”, zei ze. Ze schatte de toestand beter in en die nacht is Francine gestorven.

Mensen met alzheimer kunnen veel meer dan we denken. Francine kon bijvoorbeeld goed zingen, en ze zong met de kinderen. We zochten naar manieren van verbinding die wel nog konden. Dat maakt dat we haar niet helemaal kwijt waren.

Afscheid nemen van iemand die je graag ziet, wil je uiteindelijk niet. En toch gebeurt dat.

De kinderen zijn gekomen en wij hebben afscheid genomen. Dat was heel dubbel. Mensen zeggen dat het de beste oplossing was. Voor mij voelt dat niet zo. Het ging te snel, ik wou het afscheid uitstellen, maar haar lijden was zo groot en dan laat je los van je geliefde.

 

Ik mis de manier waarop Francine met de kleinkinderen omging. Ze maakte tijd voor hen, praatte met hen, was met hen bezig. Ze vond altijd manieren om het voor hen leuk te maken, om de band te verstevigen. Zelfs toen ze al ziek was. Francine bleef contact maken. De meeste mensen moeten leren omgaan met iemand die dementie heeft. Kinderen kunnen dat vaak spontaner dan volwassenen, als je hen daarbij een beetje helpt. Het contact bleef heel warm en hartelijk, heel anders dan wat je soms ziet bij andere families.

Mensen met alzheimer kunnen veel meer dan we denken. Francine kon bijvoorbeeld goed zingen, en ze zong met de kinderen. We zochten naar manieren van verbinding die wel nog konden. Dat maakt dat we haar niet helemaal kwijt waren. Dat is een troostende gedachte.

De Zilveren Schakel: De liefde van Agnes en Bertrand

Bekijk alle afleveringen van de Zilveren Schakel

Wanneer je moeder de ziekte van Alzheimer krijgt

Het interview vond plaats najaar 2019

De mama van een HR medewerker bij Zorgbedrijf Antwerpen, verblijft sinds april 2015 in 't Zand, een woonzorgcentrum van Zorgbedrijf Antwerpen op Linkeroever. Op het moment van haar verhuis, kampte ze al ongeveer vijf jaar met de ziekte van Alzheimer en werd de situatie thuis niet meer houdbaar.

“Vanaf het moment dat de arts de ziekte van Alzheimer vaststelde bij mijn moeder, kreeg ze medicatie voorgeschreven. Daardoor is ze lang stabiel gebleven. Buiten wat opvallende verwardheid – namen werden steeds moeilijker, ze wist niet meer welk seizoen het was en soms kon ze een winkel waar ze jaren kwam plots niet meer vinden – kon ze nog best goed voor zichzelf zorgen. Mijn broer en ik sprongen regelmatig binnen en ook de buren namen geregeld poolshoogte. Maar na vijf jaar was de situatie niet meer houdbaar.

 

De schemerzone
Sterker nog, op het moment dat ze naar het woonzorgcentrum verhuisde, was ze eigenlijk al veel verder gevorderd in haar ziekte dan wij dachten. Ze had zich blijkbaar tal van trucjes aangeleerd om zich nog uit de slag te trekken. Zo viel ik geregeld over haar wasmanden wanneer ik bij haar binnenkwam. Propere kleren had ze dan amper nog. Maar omdat haar uitleg altijd snel en scherp was, geloofde ik lange tijd dat het allemaal nog niet zo erg was. Toch werd het steeds erger. Op een gegeven moment regelden we poetshulp voor haar, maar die gooide ze grofweg buiten. Mijn broer en ik brachten vaak potjes met eten voor haar mee, maar die vonden we enkele dagen later onaangeroerd en beschimmeld terug. Ze maakte ons dan wijs dat ze zelf kookte. Maar dat klopte niet, mijn broer had immers uit veiligheidsoverwegingen enkele maanden eerder haar gasleiding afgesloten.

Mijn broer en ik sprongen regelmatig binnen en ook de buren namen geregeld poolshoogte. Maar na vijf jaar was de situatie niet meer houdbaar.

De opname
Op een gegeven moment ging het van kwaad naar erger en werd mama opgenomen in het ziekenhuis. Na diverse testen stelden de artsen vast dat het niet meer verantwoord was dat ze naar huis zou gaan. Op dat moment stond ze nog nergens op een wachtlijst en belden we de klantendienst van Zorgbedrijf Antwerpen. Er was gelukkig een kamer vrij in 't Zand. Dat woonzorgcentrum was nog maar open van oktober 2014, dus mama kon in een gloednieuw gebouw terecht.

 

Houvast
Vanaf de dag dat ze verhuisde werd ze een ander mens. Ze had weer regelmaat, voldoende eten (én iemand die erop toekeek dat ze dat wel degelijk at), gezelschap, propere kleren en ga zo maar door. Ze zag er meteen tien keer beter uit dan tijdens haar laatste weken thuis. Regelmaat en structuur zijn ontzettend belangrijk voor mensen met dementie. Het geeft hen een houvast. En dat geldt ook voor de mantelzorger(s) in kwestie. Weten dat je er niet alleen voor staat en beroep kunt doen op ervaren zorgverstrekkers of vrijwilligers die gezelschap bieden, geeft rust in je gemoed. Ik kan het belang van dezelfde vertrouwde gezichten die je geliefde met aandacht verzorgen niet genoeg benadrukken!

Waardigheid
Mijn moeder zit momenteel in een ver gevorderd stadium van haar ziekte. Haar fierheid is verdwenen, ze staart vaak gelaten voor zich uit en ze herkent steeds minder. Niet enkel mensen, maar ook voorwerpen. Een simpele vork is voor haar op een slechte dag een heel vreemd voorwerp. Ze weet dan echt niet wat ze daarmee moet aanvangen. Dat is triestig om te zien. Ik reken daarom op de medewerking van het personeel van het woonzorgcentrum. Help haar, kleed haar aan, maak haar mooi, zo behoudt mijn moeder tenminste haar waardigheid. Mantelzorgers zijn vaak de partner of de kinderen van. Iemand met wie ze lief en leed deelden lang voordat die ellendige ziekte het overnam. Ook voor hen is belangrijk om die waardigheid nog te zien. Niemand ziet zijn moeder, vader, man of vrouw graag wegkwijnen.

Juist reageren
Geen enkele lezing of workshop kan je voorbereiden op wat de ziekte echt is en hoe je moet omgaan met iemand met dementie. Als mantelzorger kies je best je lezingen bewust. Als je wil weten waar de ziekte vandaan komt en hoe ze precies veroorzaakt wordt, raad ik je aan een boek te lezen. Ga liever naar een praktische lezing over hoe je best reageert, wat je wel nog zegt of wat je niet meer mag zeggen. Dat is heel belangrijk wil je nog kwalitatieve momenten hebben.

 

Dé gouden regel is dat je nooit kwaad mag worden. Maar dat is moeilijk. Je baalt ervan je geliefde zo achteruit te zien gaan, je komt zelf met je frustraties van thuis, van je werk, … je lontje kan al eens wat korter staan. Maar kwaad worden is het ergste wat je kunt doen. Mijn moeder vraagt bijvoorbeeld iedere keer of ik nog bij grootmoe ben langs geweest. Die is gestorven van toen ik zes jaar oud was. Ik antwoord dan gewoon dat grootmoe niet thuis was. Ik kan op zo'n moment niet vertellen dat grootmoeder al jaren dood is. Voor mama sterft op dat moment haar moeder voor de eerste keer en dat moet je haar niet meer aandoen. Ga in de plaats daarvan mee in haar verhaal. Gun haar dat. Ook als dezelfde vraag vijf minuten later opnieuw wordt gesteld. Het gebeurt hoor, wees erop voorbereid, blijf empatisch. Wanneer mijn moeder mij voor de zoveelste keer voor haar zus aanziet, antwoord ik met een grapje. Zo wordt dat onderwerp voor haar geen frustratie en kan ik langer genieten van ons momentje samen. Ook al ben ik haar dochter en doet het me pijn dat ze me niet meer (altijd) herkent.

Dé gouden regel is dat je nooit kwaad mag worden. Maar dat is moeilijk.

Fingerfood
Hoe zorg je ervoor dat iemand met dementie nog voldoende eet? Blijf eten aanbieden en presenteer het op een duidelijke, smakelijke en makkelijke manier. Fingerfood is iets heel goed. Vaak weten ze niet meer hoe ze bestek moeten gebruiken, zorg dan voor kleine hapjes die ze zo in hun mond kunnen steken. Doe je dat niet, dan eten ze simpelweg niet, met alle gevolgen van dien.

 

Visualisatie
Maak de dingen visueel. Hang niet zomaar een kalender op, maar schrijf en teken met al je creativiteit zodat ze duidelijk weten wie wanneer komt, wie van de familie wanneer op reis is, wanneer de kapper komt, … Ik vertrouw erop dat ze af en toe een helder moment heeft en ze die tekeningen dan weet te ontcijferen. Dat lukt niet altijd, hoor. Soms kom ik na twee dagen op bezoek en krijg ik naar mijn voeten omdat ze denkt dat het zo lang geleden is. Tja, dat doet pijn, maar je kan het ze echt niet kwalijk nemen.

 

Het oude vertrouwde
Blijf vertrouwde producten gebruiken. Als je moeder haar hele leven een roll on deo van Dove gebruikte, moet ik niet plots met een spuitbus van Fa afkomen. Ze zal het voorwerp simpelweg niet (her)kennen. Door de merken te blijven gebruiken die ze kent, weet ze soms wel nog wat ze ermee moet doen. En dat is al heel wat.

Ik ben op een punt gekomen dat ik langzaam maar zeker afscheid aan het nemen ben. De vrouw die ik vaak aantref in haar kamertje in 't Zand heeft nog maar weinig van mijn fiere moeder van weleer. Schrijnend hoor, wanneer je eigen moeder apathisch naar een of ander evident voorwerp staart, geen fut meer heeft om zichzelf te fatsoeneren, haar eigen kinderen niet meer herkent en ga zo maar door. Dat is hard, maar ik bewaar de goede herinneringen aan de fiere vrouw die ze ooit was. En ik troost mezelf met de gedachte dat we altijd alles hebben gedaan om haar leven zo aangenaam mogelijk te maken. Dat is het minste wat je kan doen voor iemand die je graag ziet en ook niet om die ziekte heeft gevraagd.

In deze aflevering van de  Zilveren Schakel ziet u hoe Bernard zijn dementerende vrouw Agnes meerdere keren per week bezoekt in woonzorgcentrum Hof De Beuken. Ze genieten dan samen van een maaltijd en elkaar. Liefde in goede en minder goede tijden.